Mujeres con fibromialgia del Área Sanitaria Norte de Córdoba impulsan la creación de una asociación en Los Pedroches

'Tu dolor nos importa, vuestra fuerza es nuestro compromiso' es el lema del nuevo colectivo que reúne a 35 mujeres diagnosticadas de esta patología

Varias usuarias que padecen fibromialgia en el Área Sanitaria Norte de Córdoba han impulsado la creación de la primera asociación de esta dolencia en Los Pedroches (Córdoba). Bajo el lema ‘Tu dolor nos importa, vuestra fuerza es nuestro compromiso’ AFINORC (Asociación de Fibromialgia del Norte de Córdoba) reúne a 35 mujeres diagnosticadas de esta patología para mejorar la calidad de vida de estas mujeres.

La presidenta del nuevo colectivo, Maite Pozuelo, fue la encargada de presidir el acto de presentación de la asociación en el que también estuvieron presentes autoridades locales, el gerente del Área Sanitaria Norte de Córdoba, Arturo Domínguez, y el médico de familia, Félix Igea.
La semana que viene se realizará un curso de formación de formadores previo a la puesta en marcha en el ASNC de la Escuela de Pacientes de Fibromialgia. En esta actividad formativa participarán tanto pacientes como profesionales con el objetivo de conformarse como los referentes de esta patología y, de esta manera, formar a través de talleres a otras personas que tengan o cuiden a personas con esta patología.
La Escuela de Pacientes ofrece conocimientos, recursos y experiencias para que las personas con enfermedades crónicas puedan tener un papel protagonista en su control y convivan con ellas de forma saludable. Los pacientes y familiares, considerados como personas expertas en su enfermedad, enseñarán a otros pacientes a partir de la experiencia acumulada en su proceso de salud. A la vez, los pacientes podrán enseñar a los profesionales la “otra cara” de la enfermedad, tantas veces oculta a la mirada científico-técnica
AFINORC está integrada por 35 mujeres diagnosticadas de esta enfermedad, de Pozoblanco, Alcaracejos, Añora, Pedroche, El Guijo y Villanueva de Córdoba. El objetivo de esta iniciativa es, de un lado, la participación de estas asociaciones en el Proceso de Fibromialgia de Andalucía y, de otro, el fomento del conocimiento de las citadas patologías entre los profesionales de los diferentes distritos de atención primaria y de la organización y estructura de la Administración sanitaria entre las participantes de las diferentes asociaciones.

Proceso fibromialgia

Los procesos asistenciales se organizan en función de las claves necesarias para atender adecuadamente la enfermedad en el sentido de que plantea el quién, cómo, cuándo y dónde puede ser atendidos los pacientes con la mayor eficacia posible. En este sentido, el proceso de fibromialgia establece las normas de calidad y los criterios diagnósticos que deben seguir los médicos de familia y los correspondientes criterios de derivación a otros especialistas para el abordaje específico de la situación clínica.
Así, los casos que reúnen criterios de derivación al servicio de reumatología de referencia, son la presencia de comorbilidad, duda diagnóstica o nivel sintomático alto. En estos casos, el reumatólogo emite el informe clínico correspondiente con las indicaciones precisas para su seguimiento desde los servicios de atención primaria. El plan terapéutico de estos pacientes se basa en ejercicio físico, tratamiento médico y terapia ocupacional, con el consiguiente seguimiento.

Se detectan alteraciones de la piel en las y los pacientes con fibromialgia

La realización de biopsias de piel de pacientes con fibromialgia ha demostrado que "el tejido de conectivo de la piel está afectado y que el mastocito es una célula clave en la patogénesis de la fibromialgia", según destaca el investigador especialista en Medicina Interna y Neumología, Ignacio Blanco, con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia, que se celebra este jueves.

   Los mastocitos son células residentes del tejido conectivo, que actúan en la modulación de procesos inflamatorios. Son abundantes en piel, en todas las mucosas (aparato digestivo, respiratorio, génito-urinario, ojos), y en tendones, sistema nervioso central (tálamo, hipotálamo, hipófisis, meninges) y periférico (nervios), además de ganglios.

   "En todas estas localizaciones, mastocitos y nervios forman circuitos neuro-inmuno-endocrinos que son fácilmente activados por múltiples factores (físicos, químicos y psicológicos), liberando diversos productos que pueden provocar efectos y estímulos capaces de generar los síntomas y la hipersensibilidad del sistema nervioso central, típicos de la fibromialgia", explica Blanco en el marco del XXXVII Congreso Nacional de la Sociedad Española de Reumatología, que se celebra esta semana en Málaga.

   En este sentido, ha añadido que la lista de estímulos capaces de activar a un mastocito es "muy amplia", y coincide con la de los estímulos que agravan la fibromialgia como alergenos, gérmenes, cambios de temperatura, estrés, alcohol, fármacos, químicos sintéticos, etc.

   Así, otras patologías como diversas dermatitis, colon irritable, cistitis intersticial, endometrosis y rinitis, entre otros, también se caracterizan por el incremento del número y actividad de mastocitos. A su vez, estas enfermedades suelen estar asociadas a la fibromialgia, "lo que apoya un sustrato anatómico y fisiopatológico común".

   Por todo ello y en opinión del experto, "la fibromialgia podría ser la consecuencia de un incremento del número de mastocitos activados en el tejido conectivo, en respuesta a diversos estímulos, conocidos o desconocidos, en personas predispuestas (sobre todo mujeres, cuyos mastocitos son activados por estrógenos) con o sin defectos genéticos favorecedores".

   Se estima que la prevalencia de la fibromialgia en España es de un 2,3 por ciento, según el estudio EPISER de la SER, lo que supone casi un millón de afectados por esta patología en el país. Su prevalencia es mucho más frecuente en mujeres (95 por ciento de los casos).
Para ver este artículo publicado en europapress pincha aqui

Tóxicos, una amenaza silenciosa

En los últimos 50 años, nuestro medio ambiente se ha visto invadido por nuevas sustancias tóxicas que están afectando a nuestra salud. Muchos productos químicos con efectos hormonales se pueden detectar en la sangre humana. Entre los primeros sospechosos se encuentran los ftalatos, utilizados para que los plásticos sean más flexibles, como envases de perfumería o alimentación, en cosméticos, juguetes o ropa.

La Noche Temática analiza la relación directa entre los tóxicos presentes en el medio ambiente y enfermedades como el cáncer, alergias, hiperactividad o infertilidad masculina.

Aquí os dejamos el enlace del video.

Celebramos el día mundial de la fibromialgia

Hola a todas y a todos. Hoy es un día que merece una mención especial en este blog. Por eso, desde aquí, queríamos FELICITAR Y DAR MUCHO ÁNIMO a todas aquellas mujeres y hombres que padecen esta enfermedad.
¿Felicitarlas/los por qué? podría preguntarse mucha gente. Pero, desde luego, conseguir avanzar en cada paso un poco más, hacerse visible en todos los espacios día tras día, superar miedos - incomprensiones - dudas, - cambios, sacar fuerzas de donde no las hay y seguir buscando lo bueno que hay en todas las cosas (por nombrar sólo unas pocas) merece una gran felicitación en mayúsculas.

Qué paséis todas y todos muy buen día, os lo merecéis.

Y, el año que viene, más y mejor.

La lucha de las enfermedades no reconocidas

Piense que, además de afrontar una enfermedad, tiene que luchar por el reconocimiento oficial y social de la misma. Es lo que les ocurre a las personas afectadas por sensibilidad química múltiple, una patología que, en su máximo grado, puede llegar a recluir al paciente en casa día y noche. Jennifer, de 26 años, conocida como la chica burbuja, sabe muy bien lo que esto significa. Es alérgica a casi todo. Sólo puede comer ternera y pollo y usar ropa de algodón. Otros materiales podrían causarle, incluso, la muerte. El agua que bebe debe pasar un filtro especial y el suelo de su casa, en un pueblo de Valencia, está construido de magnesio líquido.

El cuerpo de las personas que sufren este síndrome reacciona ante la exposición, por mínima que sea, a multitud de agentes y compuestos químicos, desde metales a alimentos, medicamentos, perfumes, insecticidas, humo... Se convierten en esclavos de su enfermedad. Dependiendo de cada persona y de su nivel de afectación, el contacto con estos productos les puede provocar dolores de cabeza recurrentes, insomnio, depresión, dificultades para respirar, palpitaciones, náuseas y vómitos. También les produce irritaciones de la piel o trastornos más serios como impotencia, diarreas constantes, taquicardia o hipertensión. Este síndrome puede limitar enormemente su calidad de vida y su capacidad para trabajar, como le sucede a Jennifer, que no es la única afectada en España. Según las estadísticas, entre el 1% y el 10% de la población padece este trastorno en distintos grados. Sin embargo, la Organización Mundial de la Salud (OMS) aún no la considera una enfermedad propiamente dicha, al igual que tampoco reconoce otra patología del mismo grupo: la electrohipersensibilidad. Esta última se manifiesta como respuesta a las radiaciones electromagnéticas que nos rodean. Los síntomas también son crónicos e incluyen fatiga, trastornos respiratorios, digestivos, cardiovasculares, neurológicos...

En busca de reconocimiento oficial

Con el objetivo de conseguir el reconocimiento oficial de ambas patologías, la asociación de afectados Asquifyde ha preparado un escrito con firmas para presentárselo en Ginebra a la directora de la Organización Mundial de la Salud (OMS), Margaret Chan, el próximo 12 de mayo, coincidiendo con el día internacional de este tipo de enfermedades, denominadas de sensibilización central.
Según los artífices de la carta, esto ayudaría a que "los afectados accedan a los derechos que les corresponden en el ámbito social, laboral, sanitario y jurídico; dará a conocer estas patologías y, por lo tanto, mejorarán los diagnósticos; los tratamientos podrán adecuarse mejor y se abrirán nuevas puertas a la investigación".
La sensibilidad química múltiple y la electrohipersensibilidad forman parte del mismo grupo de enfermedades que el síndrome de fatiga crónica y la fibromialgia. Como explica Javier Rivera, portavoz de la Sociedad Española de Reumatología (SER), "las cuatro implican una respuesta exagerada del sistema nervioso central ante una serie de factores externos que, en determinadas condiciones, genera una cadena de reacciones, como dolor, cansancio, problemas cutáneos, trastornos en la esfera afectiva...". En muchas ocasiones, estas patologías se superponen. "La gran mayoría de los pacientes con sensibilidad química múltiple presenta fibromialgia (dolor generalizado, cansancio, alteraciones del sueño, ansiedad, depresión, dificultades para la concentración...)". También puede venir acompañada de electrohipersensibilidad y de fatiga crónica, "caracterizada por un cansancio extremo que imposibilita los quehaceres de la vida diaria. Afecta tanto a hombres como a mujeres jóvenes a partir de los 30 años".

Fibromialgia y fatiga crónica

La ventaja de esta última y de la fibromialgia es que sí están reconocidas oficialmente por la OMS. Esto posibilita el desarrollo de investigaciones para seguir avanzando en el conocimiento de la enfermedad y encontrar nuevas terapias más eficaces. Por ejemplo, un estudio publicado en 'Science' sobre el síndrome de fatiga crónica subrayaba como posible causa un virus denominado XMRV. Sin embargo, aclara el doctor Rivera, "los resultados que aportaban no se han podido reproducir en otros trabajos. El Hospital Clínic de Barcelona también lo intentó, pero no se encontraron evidencias para relacionar la infección con esta enfermedad".
En la fibromialgia, la investigación también está dando sus frutos. Varios estudios publicados en revistas de reconocido prestigio, como 'Annals of Internal Medicine', apuntan algunas diferencias cerebrales observadas a través de resonancia magnética. Al parecer, los afectados (la mayoría mujeres de unos 50 años) presentan más núcleos cerebrales activados que las personas sanas. "Teniendo en cuenta que no existen pruebas para realizar el diagnóstico y que hoy en día sólo podemos determinar la enfermedad a partir de los síntomas que nos cuenta el paciente, este hallazgo da ciertas esperanzas hacia un futuro diagnóstico basado en pruebas médicas como la resonancia magnética", señala el especialista. Por el momento, habrá que esperar a que nuevos trabajos corroboren estos datos y describan, además, cuáles son esos núcleos cerebrales que se activan a diferencia de la población sana.

La fibromialgia supone un alto coste sanitario

Según un estudio realizado por Javier Rivera, portavoz de la SER, y publicado en la revista 'Clinical and Experimental Rheumatology', el gasto de una persona con fibromialgia es de casi 10.000 euros al año, "aproximadamente el triple de lo que supone un paciente medio y 12 veces más que los sujetos sanos, debido a la pérdida de jornadas laborales e incapacidad laboral", asevera el doctor Rivera. El problema, añade el experto, es que estas personas no reciben un tratamiento completo. No basta con recetarles antidepresivos, anticonvulsivos y analgésicos. "Al igual que las personas con fatiga crónica, su cuadro clínico puede empeorar si no reciben, además, apoyo psicológico y ejercicio físico supervisado por parte de un profesional especializado".
Los expertos apuestan por la creación de unidades multidisciplinares que coordinen estos servicios. Según un estudio que el doctor Rivera va a presentar este mes en el congreso de la SER, "el tratamiento adecuado de un paciente con fibromialgia reduce el coste de la enfermedad en España hasta en un 15%". Esto significa que "merecería la pena, desde el punto de vista económico y, por supuesto, humano, tratar esta enfermedad como debería hacerse: con personal especializado y en centros cualificados". Tres hospitales catalanes cuentan con estos servicios. Habrá que ver si se salvan del recorte sanitario y también si sirven de ejemplo en otras comunidades.

Más información en este enlace de El mundo

MANIFIESTO DEL DIA MUNDIAL DE LA FIBROMIALGIA Y SÍNDROME DE FATIGA CRONICA 12/05/2011

Confederación FM FC España y Federación Alba Andalucía

Un año más, con motivo del día mundial de la Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, las enfermas y enfermos unimos nuestras voces, cansadas y maltrechas, en este Manifiesto que es la voz de muchos dolores callados, de sentimientos de desesperación, aislamiento y abandono, aguantando días en el fango haciendo lo posible por no desmoronarnos, llevando como escudo la sonrisa, camuflando nuestro dolor.

Toda persona merece el respeto a su dignidad personal. Respeto que ha de ser mayor cuando se trata de alguien que sufre.

La Fibromialgia fue reconocida por la O.M.S. en 1.992 como Enfermedad Tipificada en el Manual de Clasificación Internacional de Enfermedades. También el Síndrome de Fatiga Crónica reconocida y clasificada desde 1.994 en el C.I.E. G 93.3. Ambas enfermedades implican procesos crónicos y sintomatologías amplias y diversas que influyen de forma determinante sobre la enferma y enfermo y su desarrollo personal, familiar, social y sobre su capacidad para el trabajo.

Año tras año, los afectados de estas patologías pedimos a las diversas Administraciones que sean capaces de traducir nuestras necesidades en acciones políticas, que tiendan puentes de dialogo para ayudar y comprender nuestra realidad y cambiarla.

Y aunque despacio van cambiando algunas cosas, estas reivindicaciones de nuestro colectivo no han redundado en una homogénea y homologada atención a las personas afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, existiendo situaciones muy diferentes entre las distintas Comunidades Autónomas.

Incomprensión e invisibilidad, dos problemas a los que a diario nos enfrentamos los enfermos, convertidos en incansables luchadores que batallamos día si y día también contra vientos de dolor y mareas de cansancio, dos problemas que redundan en un inadecuado reconocimiento de la enfermedad y que impiden que las enfermas y enfermos tengan acceso a tratamiento y apoyo adecuado en su lucha por llevar una vida plena e independiente.

Nos mueve la convicción de que solo una actuación solidaria y coordinada de los responsables institucionales y de la sociedad, mediante una actitud proactiva de todos los agentes implicados puede establecer las bases del marco de atención integral de estas enfermedades.

Cabe decir que la Constitución Española contempla el derecho a la protección de la salud, que es patrimonio de todos los ciudadanos según la Ley General de Sanidad y la Ley de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud.

Es por ello que las enfermas y enfermos no podemos silenciar el sentirnos tratados como enfermos molestos, invisibles y marginados y es por lo que reivindicamos y exigimos un marco especifico de atención sanitaria y social para los enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.

Instando a LAS ADMINISTRACIONES PUBLICAS:

-Que elaboren con carácter urgente políticas sanitarias de cobertura y protección que garanticen el acceso al Sistema Público Sanitario y Social y la calidad del mismo.

-Que el Ministerio de Sanidad y Consumo lleve al Consejo Interterritorial un Plan estatal de mínimos para todas las Comunidades Autónomas que contemple el abordaje socio-sanitario de los enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.

-Que estas enfermedades tengan pleno reconocimiento y normalización tanto en el ámbito sanitario como social.

-Que promuevan líneas de asesoramiento y apoyo para la elaboración de planes de igualdad, revisando los criterios médicos actuales, incluyendo en el Baremo de Discapacidades las de origen orgánico al mismo nivel que están reconocidas las de origen físico o psíquico, teniendo en cuenta las competencias de las Comunidades Autónomas a través del Consejo Interterritorial, así como su financiación.

-Que se apoye la creación de formulas de reinserción laboral en las empresas, así como en el ámbito de la negociación colectiva, que se establezcan compromisos concretos para fomentar la adaptación de los puestos de trabajo a las condiciones físicas de las personas con Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.

-Impulsar ayudas para mejorar y elaborar protocolos de evolución de incapacidades, contemplando las disfunciones familiares, grados de apoyo a las enfermedades, perdidas de días trabajados, merma de ingresos, pagos por incapacidades laborales.

-Apoyar a los Centros de Evaluación Médica con profesionales formados, con mecanismos de contacto, asesoramiento, respeto, concienciados de la condición de la enfermedad y con acceso a la formación e información de las mismas.

-Incentivar y financiar proyectos de Investigación que permitan avances en la etiopatogenia, tratamiento y pruebas diagnosticas, para la objetivación y la posible curación, que no seamos los propios enfermos los que también incentivemos la

Investigación con el dinero de nuestros bolsillos.

A LA COMUNIDAD MEDICO-CIENTIFICA:

-Actitud positiva de respeto, equiparado con el mostrado hacia otras enfermedades. No podemos permitir que todavía la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica estén en manos de creencias, confianza y voluntad por parte de algunos de los profesionales de la salud.

-Establecer criterios comunes sobre el diagnostico diferencial y tratamiento de estas patologías en el conjunto del Sistema Nacional de Salud. Creando órganos y procesos que permitan el flujo de operatividad desde los Centros de Atención Primaria a la Atención Especializada, creando unidades especificas para lograr el abordaje multidisciplinar de estas patologías multisistemicas.

-Abordar la falta de formación, información e insuficiencia de recursos y una perspectiva mas objetiva sobre estas enfermedades.

-Resaltar la necesidad de adoptar las medidas oportunas tendentes a promover la investigación básica y clínica en este campo. Es evidente que es preciso seguir avanzando en la investigación, como la solución a estas enfermedades.

-Difundir y transferir el conocimiento a la práctica profesional, basada en la evidencia científica, protocolos, diagnósticos y alternativas terapéuticas disponibles, en orden a dar una solución a importantes problemas de índole sanitaria que afectan a los enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.

-Desarrollar el Plan Integral de Atención a los Dolores Crónicos no oncológicos.

A LAS ENFERMAS Y ENFERMOS:

Una llamada a la corresponsabilidad activa en el mantenimiento de la salud, la prevención. Y de cara a la enfermedad, la adopción de hábitos para conseguir una mejor calidad de vida, así como un papel activo en su proceso de salud-enfermedad, aunque vivamos en este sin vivir hemos de soñar con un mañana mejor aunque nos duela el cuerpo.

A LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES:

Conscientes de la necesidad de trabajar para el conocimiento, formación y tratamiento integral de las enfermas y enfermos, buscando la participación activa del paciente, canalizando ayudas, exigiendo cotas de derechos, consideración y reivindicación a la Administración, a los profesionales de la salud y a la sociedad en general. Los enfermos sabemos que hay mucho camino por recorrer, y como dice el poeta Antonio Machado “caminante no hay camino, se hace camino al andar”.

Seguiremos andando con ilusión, mirando adelante, que nuestra unión sea la fuerza que nos aliente en la búsqueda de soluciones.

Ojalá llegue un día en que las Asociaciones de enfermas y enfermos no tengan que existir, ni leamos ningún manifiesto social. Será seña inequívoca de que las personas con Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica habremos alcanzado cotas que nos pertenecen por derecho y se habrán normalizado estas enfermedades dentro de un marco socio-sanitario en todo el territorio español.